Jak dlouho průměrně žijí lidé s autismem?

Autismus je neurologická porucha, která ovlivňuje sociální interakci a komunikaci člověka. Odpověď na otázku o průměrné délce života autistů je složitá a vyžaduje zohlednění různých faktorů. V tomto článku se podíváme na základní statistiky a také na klíčové faktory ovlivňující délku života u lidí s autismem.

Na otázku, jak dlouho se autisté v průměru dožívají, podle výzkumů neexistuje jednoznačná odpověď. Každý člověk s autismem je jedinečný a má individuální vlastnosti a potřeby. Nejnovější důkazy však naznačují, že obecně může být průměrná délka života u autistů ve srovnání s běžnou populací zkrácena.

Existuje několik klíčových faktorů, které mohou ovlivnit délku života u lidí s autismem. Jedním z nich je přítomnost komorbidních zdravotních a psychiatrických problémů, jako je epilepsie, deprese a úzkostné poruchy. Tyto stavy mohou mít negativní dopady na zdraví a zvyšují riziko předčasného úmrtí u autistů.

Jak dlouho žijí v průměru autisté?

Existují však některé faktory, které mohou tento ukazatel ovlivnit. Například úroveň intelektuálních schopností osoby s autismem se může výrazně lišit. Lidé s vysokou úrovní inteligence a schopností být nezávislí mohou mít vyšší šanci na dlouhý život.

Také délka života autisty může být ovlivněna jeho celkovým zdravotním stavem a přítomností doprovodných onemocnění. Lidé s autismem mají například často souběžné stavy, jako je epilepsie, deprese nebo autistické záchvaty, které mohou negativně ovlivnit jejich zdraví a zkrátit jejich délku života.

Některé studie také spojily očekávanou délku života autistů s přístupem ke kvalitní lékařské a duševní péči. Včasná diagnostika, účinná léčba a podpora mohou výrazně zlepšit šance autisty na dlouhý a zdravý život.

Je však třeba poznamenat, že údaje o očekávané délce života autistů jsou stále předmětem výzkumu a mohou se lišit v závislosti na vzorku pacientů a dalších faktorech.

Obecně platí, že lidé s autismem mohou žít stejně dlouho jako ostatní lidé, pokud mají přístup ke kvalitní zdravotní péči a vhodné diagnostice a léčbě komorbidních onemocnění. Každý případ je však individuální a délka života se může lišit v závislosti na mnoha faktorech.

Výzkum statistických dat

Statistiky ukazují, že délka života lidí s autismem se může lišit. Je však nutné pochopit, že každý člověk je jedinečný a má individuální vlastnosti, které mohou ovlivnit jeho prognózu.

Výzkumy ukazují, že lidé s vysoce funkčním autismem mají obecně delší očekávanou délku života než lidé se středně a nízkofunkčním autismem. To může být způsobeno tím, že lidé s vysoce funkčním autismem mají obvykle lepší dovednosti sebeobsluhy a přístup k odpovídajícím zdravotnickým službám.

Je však třeba poznamenat, že statistiky nedávají na tuto otázku přesné a definitivní odpovědi. Individuální faktory, jako jsou komorbidity, úroveň fyzické aktivity, kvalita života a přístup ke zdravotnickým službám, mohou výrazně ovlivnit délku života u lidí s autismem.

Je důležité si pamatovat, že autismus není nabídkou ke zkrácení délky života. Většina lidí s autismem může žít dlouhý a šťastný život, zvláště pokud se jim dostane podpory a porozumění, které potřebují k úspěšné integraci do společnosti.

Klíčové faktory ovlivňující očekávanou délku života

Stejně jako u každého člověka závisí délka života autisty na různých faktorech. Zatímco každý autista má jedinečné vlastnosti a potřeby, existuje několik klíčových faktorů, které mohou ovlivnit jeho délku života.

1. Včasná detekce a diagnostika:

Čím dříve je autismus dítěte zjištěn a diagnostikován, tím dříve může začít léčba a podpora. Včasná intervence umožňuje specifické tréninkové a terapeutické programy, které pomohou rozvíjet dovednosti a zlepšit kvalitu života autisty. To může ovlivnit jeho dlouhodobé vyhlídky a zvýšit jeho šance na dlouhý a šťastný život.

2. Jednotná podpora a péče:

Autisté potřebují neustálou podporu a péči ze strany rodiny, společnosti a zdravotní péče. Je důležité poskytnout jim podmínky pro plnohodnotný život, včetně přístupu k sociálním službám, odborné pomoci, adaptivním technologiím a možnostem komunikace s ostatními lidmi. Vysoká úroveň podpory a péče může autistovi pomoci vyrovnat se s výzvami a problémy spojenými s jeho stavem a zvýšit jeho šance na dlouhý a šťastný život.

3. Lékařská péče:

Autisté mohou mít různé zdravotní problémy a potřeby související s jejich stavem. Pravidelné zdravotní prohlídky, léčba a léčba komorbidních stavů může pomoci zlepšit kvalitu života autisty a prodloužit jeho život. Je důležité, aby se mu dostalo lékařské péče od odborníků, kteří mají zkušenosti s prací s autismem a rozumí jeho vlastnostem.

4. Vzdělávání a rozvoj:

Vzdělávací programy a možnosti rozvoje hrají v životě autistů důležitou roli. Přístup ke specializované vzdělávací podpoře a terapii může autistovi pomoci rozvíjet jeho dovednosti a schopnosti a zlepšit jeho sociální adaptaci. Vzdělání a rozvoj mohou být klíčovými faktory, které přispívají k dlouhému a úspěšnému životu autisty.

Celkově může být délka života autisty ovlivněna mnoha faktory. Včasná identifikace, podpora a péče, lékařská péče, vzdělání a rozvoj, to vše jsou klíčové faktory, které mohou autistické osobě pomoci žít dlouhý a šťastný život.

Očekávaná délka života lidí s autismem je pouze 39,5 roku. Tato statistická skutečnost se stala leitmotivem minimálně jedné z diskusí konaných v rámci VIII. mezinárodní konference „Autismus: výzvy a řešení“.

Konference se konala jako online maraton od 22. dubna do 25. května 2020. Zúčastnilo se jí více než 2000 odborníků a zástupců mateřské komunity z různých regionů Ruska i zahraničí.

Pilulky „na autismus“ – jako klystýr na hypertenzi

„V Rusku je problém autismu tradičně, historicky, uzurpován psychiatrií. To ve světě už dlouho neplatí,“ řekl psychiatr z Černé Hory Michail Zobin, vystupující na konferenci.

V ideálním případě by měl psychiatr přijít na pomoc dítěti s autismem, až když všichni ostatní odborníci již přiznají svou vlastní bezmoc, domnívá se Natálie Ustinová, psychiatr z Výzkumného ústavu pediatrie a zdraví dětí Ústřední klinické nemocnice Ruské akademie věd.

Nejprve musí být dítě plně vyšetřeno na somatická onemocnění a na základě aplikované analýzy chování (ABA – viz níže o této vědní disciplíně) u něj musí být provedeny všechny možné intervence. A teprve poté je řada na psychiatrovi, který „předepisuje lék a pro každého je to jednodušší,“ řekla Natalya Ustinova.

„Snažím se vyhýbat lékům u malých dětí, pokud nejde o super hroznou situaci, kdy žádný program chování nepomáhá,“ podělil se o své zkušenosti Robert L. Hendren, spoluředitelka Centra dyslexie Kalifornské univerzity (UCSF).

V období, kdy se tvoří mozek dítěte, by člověk neměl komplikovat jeho komunikaci a sociální interakci s ostatními lidmi pomocí sedativ, poznamenal.

Podle mnoha ruských psychiatrů by však antipsychotika měla být předepisována i malým dětem, aby se zastavil „kognitivní defekt“. Domnívají se, že bez léků není možné takové děti vzdělávat. Tento názor sdílejí zejména zpracovatelé první verze klinických doporučených postupů pro diagnostiku a léčbu autismu.

Letos byla vědecké a lékařské komunitě představena druhá, alternativní verze klinických doporučení. „Léčba“ autismu pilulkami je stejná jako boj s hypertenzí krveprolití a klystýrem, věří Anna Portnová, hlavní dětský psychiatr na volné noze moskevského ministerstva zdravotnictví. Je spoluautorkou druhého návrhu doporučení.

„V dětském stacionáři vidíme děti s bolestivým syndromem, se spasticitou, se zanedbanou dutinou ústní, které dostávají čtyři až pět antipsychotik denně, aby v noci nekřičely bolestí. Považuji to za zločince,“ řekla.

Osvědčení
O první verzi klinických doporučení se diskutuje od roku 2013. Byl vyvinut Federálním státním rozpočtovým ústavem Vědeckým centrem pro duševní zdraví. Kritici dokumentu uvedli, že metody v něm navržené jsou již zastaralé a nesplňují požadavky medicíny založené na důkazech. Vývojáři druhé verze byla Asociace psychiatrů a psychologů pro praxi založenou na důkazech. Zpracovatelé alternativní verze klinických doporučení analyzovali moderní výdobytky medicíny založené na důkazech a pokusili se je promítnout do svého textu.

Pediatři proti „monopolu“ psychiatrů

Klinická doporučení jsou určena pro psychiatry, zdůraznila Anna Portnová.

Tento přístup upevňuje monopol psychiatrů na péči o dítě s PAS, jak bylo uvedeno během diskuse Jekatěrina muži, prezident Centra pro autismus.

Ukazuje se, že rozhodnutí o zapojení dalších specialistů do práce s pacientem je ponecháno na vedoucích lékařích a z dokumentu nevyplývá.

„Očekávaná délka života lidí s autismem je pouze 39,5 roku. A neumírají na autismus, ale na doprovodné poruchy, na to, že jejich život není organizovaný,“ vzpomínala Natalya Ustinova. – Proto bychom v klinických doporučeních neměli hovořit pouze o úzkých psychiatrických otázkách.

Musíme také mluvit o somatických onemocněních, která doprovázejí PAS. Měli bychom hovořit dokonce o výchově, to vše by mělo být v zorném poli jak psychiatra, tak jakéhokoli jiného specialisty, který dítě doprovází.“

Natalya Ustinova přečetla výzvu Svazu dětských lékařů Ruska, která uvedla, že lékaři této specializace by se měli podílet na přípravě klinických doporučení a na doprovázení pacientů s PAS.

Pokud jde o metody navržené ve druhé verzi Klinických pokynů, jsou „orientované na budoucnost“, poznamenali někteří účastníci diskuse.

„Na jedné straně se tam shromažďují zkušenosti světové vědy. Na druhou stranu je velmi těžké tuto zkušenost plně uplatnit. Nové klinické směrnice poskytují diagnostické nástroje, které jsou pro nás dnes z velké části nedostupné,“ poznamenal Oleg Khairetdinov, psychiatr-psychoterapeut.

Dokud se nové metody neobjeví v oficiálních doporučeních, v zemi se neobjeví, namítl otec dítěte s autismem, člen představenstva sdružení Autistické regiony. Jevgenij Bondar.

Musíte utéct od „génia“, „upustit pantofle“

Plnou pomoc dítěti s autismem může poskytnout pouze celý tým specialistů. Kromě psychiatra to může být dětský lékař, neurolog, gastroenterolog, imunolog nebo jakýkoli jiný lékař, který je pro toto konkrétní dítě potřeba, psycholog, učitel, logoped atd.

„Neexistuje žádný jedinečný specialista, který by dokázal vzít a vyléčit dítě s autismem. Těmto dětem můžeme pomoci, jen když budeme pracovat jako tým,“ zdůraznila Anna Basová, zástupce ředitele Výzkumného centra duševního zdraví dětí a dospívajících pojmenované po. Sukhareva.

„Pokud někdo řekne: Vím všechno, jsem génius, jen já zachráním vaše dítě – to je známka špatného specialisty. Pokud psychiatr říká, že on jediný může vyléčit autismus, měli byste od něj utéct a shodit pantofle.

Skutečně fungující systém pro zlepšení kvality života a budování dovedností dítěte nelze vtělit do jedné osoby,“ řekla Ekaterina Men.

Důležitý detail: každý člen týmu musí být schopen komunikovat s rodinou pacienta. „Leitmotiv vztahu rodičů k medicíně je obvykle tento: no, vy nejste lékař, ničemu nerozumíte,“ poznamenal. Elena Kločková, předseda Rady Všeruské organizace rodičů zdravotně postižených dětí (VORDI).

Snobismus vůči rodičům dítěte s autismem je věcí odborné kvalifikace lékaře, říká Michail Zobin. A konflikt mezi lékařem a pacientem nebo jeho rodinou by podle něj měl být důvodem k diskusi ve zvláštní komisi zdravotnického zařízení nebo dokonce v etické komisi Ruské společnosti psychiatrů.

Lidskoprávní „mise“ PMPC

Globálním cílem práce se speciálním dítětem není vyléčit nebo napravit jeho vlastnosti, ale pomoci mu dosáhnout co nejvyšší kvality života, uvedla Ekaterina Men.

V ideálním případě by pomoc měla být strukturována takto: dítě přijde do nějaké služby „na jednom místě“ a okamžitě dostane trasu. Specialisté řeší nějakou problematiku a v centru jejich pozornosti nejsou diagnózy, přístroje, meziresortní interakce a mezioborové vazby, ale dítě a jeho zájmy.

Cesta člověka s PAS zatím prochází etapami, které spolu úzce nesouvisí: identifikace poruch dětským lékařem, léčba psychiatrem, určení invalidity, přechod do vzdělávacího systému atd. Každá fáze je regulována vlastním souborem dokumentů a vlastními kritérii.

Lékaři se spoléhají na Mezinárodní klasifikaci nemocí, sociální ochranu – na Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, vzdělávací systém – na své programy, poznamenala Elena Klochko.

Teprve vybudování celého systému pomoci kolem konkrétního dítěte a jeho životní cesty se může stát jednotícím základem pro úsilí specialistů působících v různých organizacích.

Samostatným pojítkem mezi zdravotnictvím a školstvím je Psychologická, lékařská a pedagogická komise (PMPC).

Úkolem PMPK je vybrat optimální podmínky pro výchovu, výcvik a socializaci dítěte. Kvalifikace specialistů zařazených do takových komisí však ne vždy umožňuje tento úkol vyřešit, připustila Larisa Falkovská, ředitel odboru státní politiky v oblasti ochrany práv dětí Ministerstva školství Ruské federace.

„Pokud musí PMPK existovat jako struktura, pak potřebuje zlepšit kompetence v jurisprudenci,“ řekla Ekaterina Men. „Především by to měli být lidé, kteří rozumí tomu, jak realizovat právo dítěte na vzdělání.“

Škola přebírá odpovědnost, ale nedaří se ji realizovat

Podle ministerstva školství se v roce 2017 v mateřských a středních školách učilo asi 15000 16500–2019 2020 dětí s PAS. Ve školním roce 23–XNUMX bylo těchto dětí již XNUMX tisíc.

„Ano, v běžných školách roste počet dětí s PAS. Zároveň u nás roste počet dětí s PAS, které odcházejí ze školy do domácího vzdělávání,“ poznamenal Světlana Alekhina, prorektor pro inkluzivní vzdělávání, ředitel Institutu pro problémy inkluzivního vzdělávání Moskevské státní univerzity psychologie a vzdělávání. – To znamená, že rodiče volí inkluzi, přivádějí své děti do běžné veřejné školy v naději, že jim škola poskytne potřebné vzdělání.

Ale škola, která na sebe bere tuto odpovědnost, si to nemůže uvědomit. Při prvních potížích s chováním je dítě posláno do domácího vzdělávání.“

„Moje dítě získalo jazyk, můžete se s ním domluvit“

Existuje vědní obor, který má mnoho metod ovlivňování chování lidí, včetně dětí s PAS. Toto je aplikovaná analýza chování, ABA. Co si o této vědě myslí rodiče?

Říká Tatiana Kutuková, matka dítěte s autismem z Novosibirsku: „Moje dítě chodilo nejprve studovat do zvláštní školy. Bylo to malé, dost uzavřené a velmi přátelské prostředí pro děti s postižením.

Učitelé měli klasické defektologické vzdělání a nepoužívali metody ABA. Hlavní důraz byl kladen na zvládnutí akademických dovedností a problémy s nežádoucím chováním nebyly jednoduše ignorovány, ale zůstaly bez patřičné pozornosti.

O rok později se v Novosibirsku otevřely dvě základní třídy a já jsem měl příležitost převést své dítě na střední školu. Byla to těžká volba, ale riskli jsme. A mohu říci, že když nejsou problémy s chováním dítěte ignorovány, pak rozvoj akademických dovedností postupuje lépe.“

Alexandra Popova, další matka dítěte s autismem z Novosibirsku: „Behaviorální analýza poskytuje platformu, základ, na kterém lze stavět veškeré učení.

Vidím výsledek: moje dítě získalo jazyk, můžete se s ním domluvit. K tomuto základu již můžete přidat logopeda, arteterapeuta, inkluzivního sportovního specialistu a tak dále.

Moje dítě je ve třídě zdrojů, kde je veškerá práce založena na ABA. Ale bohužel škola nebyla připravena využívat moderní technologie v potřebné míře. Velká část práce s hledáním a školením tutorů leží na rodičích.

Učitel tlačí dítě programem, aniž by se nořil do jeho individuálních vlastností a ignoroval jeho deficity. Třída zdrojů funguje pouze díky lektorům. Myslím si, že pro propagaci metod ABA neexistuje dostatek předpisů, které by školní správy musely dodržovat.“

„Není to jediná metoda“

„Aplikovaná analýza chování je věda založená na základních principech změny lidského chování. Je široce používán jak pro korekci chování a výuku různých dovedností dětí se speciálními potřebami, tak i ve vysoce výkonném sportu a sociálním marketingu ke změně chování velkých skupin lidí,“ řekl. Jekatěrina Zhestková, behaviorální analytik, vedoucí projektu ABA „Step Forward“.

V řadě zemí jsou programy ABA pokryty systémy zdravotní péče. V Rusku není ABA terapie podporována „oficiálními“ vědci, a proto není rozšířená.

V roce 2014 vyšel přelomový článek „Deset argumentů proti terapii ABA“. Jejím autorem je Maria Lieblingová, vedoucí vědecký pracovník Institutu nápravné pedagogiky Ruské akademie vzdělávání.

„Aplikovaná analýza chování je funkční technologie, která si zaslouží pozornost a měla by být v určitých případech používána,“ říká nyní „Ale je to jen jedna ze vzdělávacích technologií.“

Nemá smysl stavět proti domácí defektologii „samostatnou metodologii“ – „celou část vědy a praxe,“ říká Maria Liebling.

ABA je zajímavá metoda, kterou lze použít ve „velmi velkém počtu případů,“ řekl Sergej Morozov, vedoucí výzkumný pracovník Spolkového institutu pro rozvoj vzdělávání.

„Existuje celé spektrum autistických poruch. A v metodách by také mělo být nějaké spektrum. Nemůže to být tak, že autismus se vší svou rozmanitostí vyžaduje jediný přístup,“ řekl. Navíc podle něj zatím neexistují žádné „rigidní recepty“, kdy jsou metody ABA použitelné a kdy ne.

Změna nežádoucího chování může být pouze taktickým cílem, ale strategickým cílem je například formování sebeuvědomění a sebe sama u dítěte, říká Ljudmila Šargorodská, učitel-defektolog, autor vlastního modelu výuky dětí s PAS na základní škole. V souladu s tím musí analytik chování zapadnout do týmu jiných profesionálů a nesmí být v rozporu s celkovou strategií.

ABA terapeuti se s logopedy nepřou

Samotní analytici chování nevidí žádné vážné rozpory mezi domácí defektologií a ABA.

„Školení v aplikované analýze chování mě jako profesionála velmi obohatilo,“ řekl Tatiana Gruzinová, logoped, behaviorální analytik, vedoucí sítě logopedických center „Území řeči“. „Stejně tak jsem přesvědčen, že analytik chování by byl obohacen o znalosti ruské defektologie.“ Při práci s dětmi využívá jak logopedické, tak behaviorální metody.

Jaký je rozdíl mezi behaviorálním a defektologickým přístupem? „Pro vnějšího pozorovatele vypadají metody ABA úplně stejně jako mnoho pracovních metod mých kolegů řečových patologů. Ale naše vysvětlení toho, co děláme a proč to děláme, se budou lišit,“ řekla. Anastasia Kozorezová, behaviorální analytik, vedoucí laboratoře techniky pro doprovod dětí s PAS, Státní rozpočtová instituce „Státní psychologicko-pedagogické centrum pro psy“. – Protože máme jiný vědecký základ.

Bez ohledu na to, co dělám – kreslím s dítětem nebo vykládám karty na stůl – vždy si pamatuji vzorec: předchůdce, chování, následek. Podle tohoto vzorce zvážím jakýkoli čin, můj nebo dítěte.“

Znalost základů ABA dává každému učiteli příležitost dělat svou práci lépe, říká Ekaterina Men. Dokonce i ve třídě běžného učitele, který tuto techniku ​​zvládl, se disciplína a studijní výsledky zlepšují.

„Jsem aktivistka za lidská práva,“ zdůraznila Ekaterina Men. „Chci, aby děti měly přístup k věcem, které jim pomohou.“ Dítě, které neustále běhá, křičí a nedokáže se soustředit ani dvě vteřiny, nemá přístup k pomoci logopeda. Ale pokud je logoped obeznámen s principy ABA, postará se o to, aby dítě nastoupilo do výuky.“

Ilustrace Dmitrije Petrova pomocí fotokronik ITAR-TASS

Žádáme vás, abyste se přihlásili k malé, ale pravidelné platbě ve prospěch našich stránek. Mercy.ru funguje díky dobrovolným darům našich čtenářů. Finanční prostředky jsou potřeba na služební cesty, natáčení, platy redaktorů, novinářů a technickou podporu webu.

Autismus, Nemocní a zdravotně postižení, Zdravotně postižené děti, Zdravotní postižení, Zdravotně postižení, Inkluzivní vzdělávání, Inkluze, Speciální děti, Práva osob se zdravotním postižením